Novartis, nota multinazionale del farmaco, ha indetto una lotteria, che prevede di regalare farmaci gratis per la cura della SMA a 100  bambini, rispetto alle 60.000 diagnosi, accertate finora. Questa scelta di marketing ha suscitato non poche polemiche, facendoci porre l’attenzione sulle scelte poco etiche di multinazionali, governi e i diversi enti del settore.

Le persone affette dalle cosiddette malattie rare, soffrono, oltre per gli effetti legati alla malattia stessa, per la difficoltà ad avere accesso a cure adeguate alla loro condizione, per il fatto stesso di essere queste poco comuni, ma anche per le scarse prospettive offerte dalla ricerca, finora poco interessata ad investire in ricerche economicamente poco allettanti.

È oramai noto che la ricerca sia nelle mani delle multinazionali del farmaco e un cambio di tendenza sembra impossibile finché la ricerca sarà legata esclusivamente alla tecnologia e non alla progressione del pensiero e quindi alla comprensione dei sistemi viventi.
I tempi di Sabin che non brevettò il suo vaccino contro la poliomenite per timore di perdere del tempo prezioso per il suo eventuale utilizzo o quelli di Frederick Banting and John Macleod (entrambi Nobel per la medicina 1923) scopritori dell’insulina di cui vendettero il brevetto per un dollaro all’università di Toronto affermando: “L’Insulina non appartiene a noi, appartiene al mondo”, sembrano impossibili da riconquistare.

Il Congresso degli Stati Uniti d’America, per cercare di ovviare a questo stato di cose e favorire quindi la ricerca sulle malattie rare ha emanato una legge ad hoc, l’Orphan Drug Act, che contempla oltre ad agevolazioni finanziarie e norme che facilitano le procedure per l’immissione di farmaci per le malattie rare sul mercato, rendendo le regole per i trial clinici necessari “meno rigide” e abbattendo i costi di produzione. Fin qui nulla di nuovo sotto il sole, ci si abitua a tutto, anche all’avvilimento della scienza ad una questione meramente commerciale.

La cura all’Atrofia Muscolare Spinale esiste grazie all’AveXis Inc

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia rara, grave, conduce infatti ad una prognosi infausta nella maggioranza dei casi entro il secondo anno di vita. Chiaramente anche la qualità della vita dei piccoli pazienti ne è gravemente compromessa, come quella delle relative famiglie. Una società statunitense, la AveXis Inc, sembra però averne trovato la cura.

La Novartis, multinazionale del farmaco, compra il brevetto per 8,7 bilioni di dollari e riesce a farne approvare la commercializzazione dopo un trial clinico che ha arruolato solo 68 pazienti. Inizia il business: normale.

Meno normale è invece che inizi una lotteria. Il costo del farmaco è esorbitante, 2,15 milioni di dollari, sono pochi i singoli e i sistemi sanitari che se lo possono permettere. L’Agenzia Europea del Farmaco sta valutando la fattibilità dell’approvazione secondo criteri di costo beneficio.

Novartis benefattore solo per i pazienti “fortunati”

La Novartis allora diventa mefistofelica. Indice una lotteria che “regalerà” a 100 “fortunati” ogni anno, sulle 60.000 nuove diagnosi, la costosissima cura. Non è più marketing è sciacallaggio. Per inciso la cura verrà data declinando qualsiasi responsabilità e rinunciando a qualsiasi follow up ovvero monitoraggio degli effetti, reso invece obbligatorio dalla FDA per i pazienti statunitensi della durata di 25 anni dalla somministrazione del farmaco, vista la ancora scarsa quantità di informazioni sugli effetti a lungo termine.

Insomma, una lotteria per i poveri con il chiaro intento di fare pressione sui governi che non aprono il portafogli. Un gioco, una lotteria sullo strazio di chi potrebbe vedere il proprio figlio morire con in mano il numero di biglietto “sfortunato”.
Tutto ciò è mostruoso e ci parla chiaramente dell’etica di coloro a cui abbiamo demandato tutta la ricerca, coloro che producono i farmaci che dovrebbero curarci, i vaccini che dovrebbero proteggerci, i presidii che dovrebbero aiutarci e che oramai possiamo definire i detentori di quella che al popolino viene fatta chiamare “scienza”.

Come si può ancora dare credito a certi poteri, la loro totale mancanza di etica li rende inadatti a ricoprire il compito che la società e i governi gli hanno irresponsabilmente demandato.
La prima impressione è quella di essere stati catapultati in una realtà distopica. Come quando siamo venuti a sapere dei fatti che riguardavano la Nestlè e le criminali strategie per promuovere la vendita di latte in polvere nei paesi in via di sviluppo.

Poi ci si abitua, o meglio ci si adatta, almeno quelli di noi che non dovranno partecipare alla lotteria Novartis.